除了睡眠日,今天也是第五個(gè)"世界唐氏綜合癥日",今年的主題是"我的機(jī)會(huì),我的選擇”——享有完整而平等的權(quán)利以及家庭的角色。
唐氏綜合征是目前是最嚴(yán)重的出生缺陷之一,唐氏綜合征又稱做“21-三體綜合征”,又稱為先天愚型,大部分是由于母親卵子的第21號(hào)染色體發(fā)生不分離現(xiàn)象所造成的。我國大約每20分鐘就有一位唐氏兒出生,每年約80~120萬“唐寶寶”降生。因此孕期女性進(jìn)行產(chǎn)前篩查對(duì)預(yù)防唐氏患兒的誕生具有極其重要的意義,但能夠檢查出疾病的概率只有60%~70%,加上往往有一些孕婦會(huì)忽略產(chǎn)檢,因此,我們身邊還是能看到“唐寶寶”的存在。
武進(jìn)區(qū)樂康殘疾兒童服務(wù)中心負(fù)責(zé)人趙東:唐寶的面容比較特殊,眼睛比較小,眼角上翹,通貫手等。他們大都伴有智力障礙等問題。
唐氏綜合癥是隨機(jī)發(fā)生的,目前尚無有效的治療方法,康復(fù)訓(xùn)練成為了拯救這些天使的主要手段。在區(qū)藍(lán)精靈康復(fù)中心,原本收了5名“唐寶寶”,目前已有3人通過訓(xùn)練和普通孩子一樣,上了幼兒園。在我區(qū)的另一家康復(fù)機(jī)構(gòu),也有20個(gè)唐寶正在進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練,他們每天都要上運(yùn)動(dòng)、語言、認(rèn)知訓(xùn)練的課程。通過康復(fù)訓(xùn)練,這些“唐寶寶”能夠漸漸適應(yīng)社會(huì)生活,但他們?nèi)允且蝗翰粸槿怂私獾暮⒆?,只有社?huì)各界接受和包容,才能真正提高“唐寶寶”生存和參與社會(huì)生活的能力。
武進(jìn)區(qū)樂康殘疾兒童服務(wù)中心負(fù)責(zé)人趙東:唐寶們都比較膽小,因此我們更需要用愛心和耐心去關(guān)愛他們,包容他們,也希望大家能夠和他們多接觸,加強(qiáng)他們的交際能力。
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