關注血友病：分享知識 讓我們變得更強 |
| 時間：2018-04-07 20:25:41 來源：武進生活連線 作者：陽湖網(wǎng) |
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每年的4月17日是世界血友病日，為了迎接這個特殊的日子，今天上午，常州二院陽湖院區(qū)聯(lián)合常州市友聯(lián)罕見病公益服務中心共同舉辦了一場宣教活動，吸引了五十多名患者和家屬前來參加。
來自新北薛家49歲的高立乾告訴記者，他三歲時就得了血友病，當時醫(yī)學沒這么發(fā)達，基本屬于無藥可治，導致他吃盡了苦頭。
血友病患者
高立乾：出了一個車禍，右腿又開了刀，現(xiàn)在又感染了，鋼板一直露在外面，今年想去上海把鋼板拿掉，一查下來抗體又不能開刀，現(xiàn)在我（治療）方向都沒有了
5歲的洋洋也是名血友病患者，為了治療，母親韓淑君帶著他跑遍了全國各地的醫(yī)院，雖然現(xiàn)在已經(jīng)有了控制血友病的特效藥，但韓淑君對孩子今后的生活仍非常擔心。
血友病患兒家長
韓淑君：現(xiàn)在在家?guī)?，不敢讓他摔跤，現(xiàn)在每個禮拜用藥一次，就是腳踝不好，反反復復出血
血友病是一個終生性疾病，有人形象地稱其為“玻璃人”，病人非常脆弱，一旦受到外傷，由于缺乏凝血因子會過度出血，嚴重的話甚至會危及生命。在活動現(xiàn)場，醫(yī)護人員生動形象地講解了血友病的治療和預防知識，讓大家受益匪淺。
常州市二院血液科主任
盧旭章：我們希望通過這樣的活動來正視這個疾病，血友病患者的治療目前推用安全治療和預防治療，現(xiàn)在更需要的是預防治療，讓血友病患者能夠跟正常人一樣生活
血友病患者
高立乾：對于我們肯定有幫助的，以前我們對怎么護理各方面都很盲目，參加這樣的活動，慢慢就懂了
正視疾病，積極治療，擁抱身心健康，這是我們應有的人生態(tài)度。
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