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關(guān)注血友病 讓“玻璃人”更堅(jiān)強(qiáng)

時(shí)間:2017-12-08 20:38:22  來源:武進(jìn)生活連線  作者:陽湖網(wǎng)

壓力大可能會導(dǎo)致生病,不過有些疾病卻是先天性的,比如血友病,有人形象地稱患病者為“玻璃人”,意思是他們非常脆弱,一旦受到外傷,由于缺乏凝血因子會過度出血,嚴(yán)重的話甚至?xí)<吧楹粲跞鐣P(guān)注血友病,近日,在陽湖醫(yī)院共同舉辦了一場宣教活動,來看記者的報(bào)道。
家住橫林鎮(zhèn)鎮(zhèn)的吳曉飛今年40歲,得血友病已經(jīng)30多年了,小時(shí)候因?yàn)楦鞣矫鏃l件有限,耽誤了治療,最終落下了腿部殘疾的毛病。
血友病患者  吳曉飛:全靠自己發(fā)了自己慢慢好 好了再發(fā) 就是這種過程 就是那時(shí)候條件差 所以導(dǎo)致現(xiàn)在殘疾
吳曉飛說,血友病的出血通常發(fā)生在關(guān)節(jié)中,最易受傷的關(guān)節(jié)是踝關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)和肘關(guān)節(jié),所以稍微磕磕碰碰,就會骨折。但隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展,重組人凝血因子的出現(xiàn),給血友病患者帶來了福音,吳曉飛現(xiàn)在每個月要靜脈注射五到六支重組人凝血因子,病情得到了有效控制。14個月大的洋洋同樣是一名血友病患者,經(jīng)過有效治療后,跟健康人沒什么區(qū)別。不過,讓洋洋母親朱明娟擔(dān)心的是,她不可能寸步不離地陪伴著洋洋,十分擔(dān)心孩子今后的生活。
洋洋母親  朱明娟:就是那個身上有青的 一碰就青的那種 然后還腫起來的 里面有結(jié)
血友病患者  莫友寧:那個藥如果全部我們自費(fèi)的話是不是也挺貴的 那根本就用不起了 都是不敢想象的 那個藥像250單位的話一支是1047元 根據(jù)你的體重用多少計(jì)量的 它都有公式的
根據(jù)世衛(wèi)組織的調(diào)查統(tǒng)計(jì),大約10萬個人里面有5到10個血友病患者,而目前我市登記在冊的血友病患者僅87人,遠(yuǎn)低于實(shí)際發(fā)病率,為減輕患者家庭的負(fù)擔(dān),相關(guān)部門也非常重視,實(shí)行醫(yī)保政策,讓患者可以得到及時(shí)的救治。
常州市二院血液科主任  盧旭章:患者的承擔(dān)非常低 再加上近年來這種慈善總會或者是救助基金也參與進(jìn)來所以患者基本能夠達(dá)到在疾病需要的時(shí)候得到充分的治療
雖然重組人凝血因子能有效控制血友病,但血友病人要像正常人一樣生活的話,還有很長的路要走,所以希望全社會的人都能來關(guān)心他們,幫助他們。

 

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