壓力大可能會(huì)導(dǎo)致生病，不過(guò)有些疾病卻是先天性的，比如血友病，有人形象地稱患病者為“玻璃人”，意思是他們非常脆弱，一旦受到外傷，由于缺乏凝血因子會(huì)過(guò)度出血，嚴(yán)重的話甚至?xí)＜吧?。為呼吁全社?huì)關(guān)注血友病，近日，在陽(yáng)湖醫(yī)院共同舉辦了一場(chǎng)宣教活動(dòng)，來(lái)看記者的報(bào)道。
家住橫林鎮(zhèn)鎮(zhèn)的吳曉飛今年40歲，得血友病已經(jīng)30多年了，小時(shí)候因?yàn)楦鞣矫鏃l件有限，耽誤了治療，最終落下了腿部殘疾的毛病。
血友病患者  吳曉飛：全靠自己發(fā)了自己慢慢好 好了再發(fā) 就是這種過(guò)程 就是那時(shí)候條件差 所以導(dǎo)致現(xiàn)在殘疾
吳曉飛說(shuō)，血友病的出血通常發(fā)生在關(guān)節(jié)中，最易受傷的關(guān)節(jié)是踝關(guān)節(jié)、膝關(guān)節(jié)和肘關(guān)節(jié)，所以稍微磕磕碰碰，就會(huì)骨折。但隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，重組人凝血因子的出現(xiàn)，給血友病患者帶來(lái)了福音，吳曉飛現(xiàn)在每個(gè)月要靜脈注射五到六支重組人凝血因子，病情得到了有效控制。14個(gè)月大的洋洋同樣是一名血友病患者，經(jīng)過(guò)有效治療后，跟健康人沒(méi)什么區(qū)別。不過(guò)，讓洋洋母親朱明娟擔(dān)心的是，她不可能寸步不離地陪伴著洋洋，十分擔(dān)心孩子今后的生活。
洋洋母親  朱明娟：就是那個(gè)身上有青的 一碰就青的那種 然后還腫起來(lái)的 里面有結(jié)
血友病患者  莫友寧：那個(gè)藥如果全部我們自費(fèi)的話是不是也挺貴的 那根本就用不起了 都是不敢想象的 那個(gè)藥像250單位的話一支是1047元 根據(jù)你的體重用多少計(jì)量的 它都有公式的
根據(jù)世衛(wèi)組織的調(diào)查統(tǒng)計(jì)，大約10萬(wàn)個(gè)人里面有5到10個(gè)血友病患者，而目前我市登記在冊(cè)的血友病患者僅87人，遠(yuǎn)低于實(shí)際發(fā)病率，為減輕患者家庭的負(fù)擔(dān)，相關(guān)部門也非常重視，實(shí)行醫(yī)保政策，讓患者可以得到及時(shí)的救治。
常州市二院血液科主任  盧旭章：患者的承擔(dān)非常低 再加上近年來(lái)這種慈善總會(huì)或者是救助基金也參與進(jìn)來(lái)所以患者基本能夠達(dá)到在疾病需要的時(shí)候得到充分的治療
雖然重組人凝血因子能有效控制血友病，但血友病人要像正常人一樣生活的話，還有很長(zhǎng)的路要走，所以希望全社會(huì)的人都能來(lái)關(guān)心他們，幫助他們。