今天是4月11日世界帕金森病日,說起這個病,可能很多人沒有聽過,但是你一定見過身邊有些人,尤其是上了年紀的人,出現手不停顫抖的現象,有些還會伴有頭或嘴不自覺地顫抖,這就是典型的帕金森病癥狀。那么在常州,這個群體有多少,他們的生活狀態(tài)如何?來看今天的生活超視。
今天上午,紅梅公園迎來了一批特殊的游客,他們是常州帕金森病友群的成員,每年的帕金森病日,他們都約好相聚在一起,互相交流,了解病情,相互鼓勵。今年57歲的鄒瑜,患病已有5年,一開始只是右手顫抖,現在已經發(fā)展成整條手臂顫抖。
帕金森患者 鄒瑜:五年前開始緊張的時候手有點抖,這個病不可能減輕,只會慢慢嚴重,手臂僵硬,行動遲緩,反應變慢。
相比鄒瑜,患者萬阿英的情況更為嚴重,患病七年的她已經出現了全身僵硬的情況,連走路都需要人攙扶,老伴兒只能一刻不離的跟著。
帕金森患者的老伴:生活不能自理,衣服不會穿,被子都掀不動,洗臉,漱口都要我們來。
除了付出精力照顧,帕金森患者的家屬通常還要承擔其他家庭難以想象的精神壓力,數年如一日的照料,體力精神的雙重付出,也讓家屬們備受煎熬。
帕金森患者家屬:本來我們這個年紀要頤養(yǎng)天年了,但是我們不可以了,對生活,經濟上壓力都很大,子女都要上班,只有我們老伴兒照顧,生了這樣的病,一家人都被牽在里面。
當天前來參加活動的10多位帕金森病友,患病時間最短的也有四五年,時間長的有十多年,從癥狀來說,輕一點的手部顫抖,動作變慢,反應遲鈍,重一點的已經到了行走困難,生活不能自理的程度。相比身體狀況,長期患病讓這個群體普遍存在一定的心理問題,不愿出門跟他人接觸,對生活失去信心和希望,一些人還因此患上了抑郁癥,還有的甚至選擇輕生。雖然他們渴望得到全社會的幫助,但是記者采訪時,大部分人依然沒有勇氣面對鏡頭。正因為如此,帕金森病友們的相聚對每個患者來說都很重要。
現場:患者在一起交流。
帕金森患者:吃了這種藥不要瞎吃,不要吃吃這種,吃吃那種。
帕金森患者 鄒瑜:正常的人一下子變成目前世界難題的病,任何一個人都想不開的,都是互相安慰,哪個人有一個好的鍛煉方法,控制病情的方法,都在網上互相聯系交流。
的確,帕金森病可以說是一個世界性的難題,目前醫(yī)學上還沒有根治的辦法,只能通過藥物延緩病情發(fā)展。很多著名人物,像鄧小平、拳王阿里等都是帕金森病患者。這個群體在我們身邊其實也不少,那么目前我市帕金森病患者有多少?有什么好的治療方法?普通市民如何進行預防或者及早發(fā)現病情呢?
黃金忠是常州一院帕金森病??茙ь^人,他告訴記者,帕金森病高發(fā)的年齡是60歲之后,隨著世界老齡化社會的來臨,帕金森病患病率逐年增長。據統(tǒng)計,全球約有500萬帕金森病患者,近一半在中國。而最近幾年常州的帕金森患者數量也呈現上升趨勢。
常州一院神經科帕金森病??茙ь^人 副主任醫(yī)師 黃金忠:60歲以上的老人帕金森病發(fā)病率達到1%,假設常州500萬人,60歲以上老人占到20%的話,那就是100萬人,也就是說常州有一萬左右的帕金森病患者。
跟患者數量形成對比的是,目前公眾對該病認識嚴重不足,認為顫抖、走路不穩(wěn)、動作慢和僵硬都是人老了以后的正?,F象,造成帕金森病患者就診率很低。很多帕金森病患者,在患病初期都不知道自己的真實病情。
帕金森患者 家屬:我們一開始不懂什么帕金森,也沒聽說過,后來到上海說是帕金森,通過熟人了解原來是這樣的病。
患病就應該服藥,但由于帕金森病需要服用神經類藥物,有一定的副作用,部分患者出于擔心,對服藥有一定的抵觸心理。
帕金森患者:吃了頭暈心煩,吃了人難過,就沒有吃。
常州一院神經科帕金森病??茙ь^人 副主任醫(yī)師 黃金忠:如果影響到生活工作,我們是建議用藥,目前有一些藥通過證明可以對神經有保護作用,可以延緩疾病的進展。如果市民出現早期的帕金森癥狀,還是應該盡早就醫(yī)。
為了幫助患者充分認識帕金森病癥及治療方式,上周六下午,常州一院專門組織了一場帕金森患者的交流活動,醫(yī)生也就用藥誤區(qū)、病癥特點、治療方式等問題進行了詳細說明。一般來說,帕金森患者都需要長期服藥,目前治療帕金森的藥物有美多巴、咪哆比、森福隆等藥物,部分進口藥不在醫(yī)保范圍。因此,治療費用也讓一些家庭難以承受。
帕金森患者:森福羅一盒200,美多巴一盒80,承受不了。
帕金森患者 家屬:吃帕金森的藥一個月1000多元,腦病還要注重營養(yǎng),一個月兩三千吧。
而隨著病情發(fā)展到后期,吃藥已經不能維持正常生活,帕金森患者必須要做手術,在身體里裝一個腦起搏器,手術的費用更是一般家庭難以承受的。
帕金森患者 鄒瑜:要做手術的話,一個手術的代價是三十幾萬,一般家庭肯定是承受不了的,在醫(yī)藥費上面幫我們病人減輕一些負擔,南京好像去年開始走醫(yī)保了。
帕金森患者 家屬:社會對這部分人好像有點忘記的,不了解情況,希望社會關心點這個群體。
相比于其他疾病,帕金森病不太為人所知,然而通過記者的調查,發(fā)現這個群體數量并不少,不僅患者痛苦,整個家庭都會受到經濟、精神等多方面的壓力,如何來關愛這個患病群體,提高患者的生活質量,減輕他們家庭的負擔,是整個社會都應該考慮的問題。今天是世界帕金森日,希望明年的這個時候,每一位患者都能擁有更好的生活。 |